OBTENIR UNE ALD POUR TRANSSEXUALISME


Il se peut que votre caisse refuse de prendre en charge certains soins, que vous soyez au chômage, que vous n'ayez pas de mutuelle..., vous ayez besoin de l'exonération du ticket modérateur. Dans le cadre de la transidentité, cela peut être accordé par la reconnaissance d'une Affection de Longue Durée (ALD) hors liste (31) par la sécurité sociale. Voici la marche à suivre.

Afin de faciliter le travail des médecins, je vais utiliser le langage médical. Depuis la réforme de la sécurité sociale avec le médecin traitant, entrée en vigeur en janvier 2006, c'est ce dernier qui est le mieux placé pour faire une demande d'ALD.

Généralités

Depuis le décret n° 2010-125 du 08/02/2010 supprimant les «troubles précoces de l'identité de genre» de l'ALD 23 et une lettre-réseau à destination des Médecins conseils, de nouvelles règles sont en vigueur.

Si dans la la CIM-10, le code F64.0 correspond à «troubles de l'identité sexuelle», c'est l'intitulé «trouble de l'identité de genre» qui est retenu pour l'ALD. [Je pense qu'il serait plus approprié de parler d'«identité de genre atypique» mais ceci est un autre débat.]

Suite au rapport intitulé «Situation actuelle et perspectives d'évolution de la prise en charge médicale du transsexualisme en France», de novembre 2009, le mot «précoce» a été supprimé afin de ne plus exclure les trans' qui ne font pas remonter leur questionnement identitaire dans leur enfance. En effet, la HAS, après s'être renseigner sur le plan international, a constaté que seule les équipes médicale hospitalières françaises avaient gardé la notion de “transsexuels primaires” et “transsexuels secondaires” et n'acceptaient pas d'aider les personnes qui étaient considérées comme “transsexuels secondaires”.

Par ailleurs, ce n'est pas parce qu'une personne fait une demande à 30, 40, 50 ou 60 ans qu'elle n'a pas une identité de genre atypique qui a commencé dans l'enfance. C'est oublier les événements de vie, l'époque et le lieu de naissance, le milieu éducatif, l'engagement dans une vie familiale avec des enfants et la volonté d'assumer le rôle de parent jusqu'à leur majorité (peur de les perturber en faisant une transition avant), la capacité à refouler plus ou moins efficacement cette identité de genre ne conrrespondant pas au sexe anatomique, l'accès à l'information de l'existance d'un traitement... La prise de conscience tardive de cette identité de genre atypique n'est pas un signe de manque de sincérité ou de sérieux de la demande. Bref, il y a beaucoup de paramètres qui font qu'une personne peut demander “tardivement” à mettre en harmonie son aspect corporel avec son identité de genre. La précocité est dans ce cas tout à fait relative. Cet impératif étant abandonné, toutes les personnes concernées pourront obtenir une prise en charge si le protocole de soins est correctement établi. Quelque soit le moment d'apparition du «trouble de l'identité de genre», il appartient donc au médecin traitant qui va rédiger la demande d'ALD de faire ressortir tous les éléments qui plaident en la faveur de la personne trans' et d'y associer tout document médical étayant la demande, y compris ceux établi par des confrères ou des psychologues, enseignants, assistants sociaux, éducateurs...

Critères médicaux

En attendant que le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) soit publié par la HAS (pas avant 2017), il faut indiquer tous les actes et les prestations nécessaires au traitement et au suivi de l'ALD (médicaments, examens biologiques, recours à des médecins spécialistes et/ou à des auxiliaires médicaux) qui pourront être pris en charge à 100%, après accord du service médical de l'Assurance Maladie. Le médecin conseil rendra son avis en fonction des éléments médicaux figurant sur le protocole de soins (formulaire à télécharger plus bas). Ils ont reçu des instructions très précises en ce sens (voir la lettre-réseau de février 2010 à destination des Médecins conseils) après la publication au Journal Officiel du Décret n°2010-125 du 08/02/2010.

Selon l'article L. 322-3 4° du code de la sécurité sociale, pour que l'assuré puisse bénéficier de l'ALD hors liste, il faut répondre à 3 conditions cumulatives:
1- être reconnu atteint par le service du contrôle médical d'une affection grave caractérisée hors liste: validée si au moins un des critères médicaux est vérifié (risque vital encouru, morbidité évolutive ou qualité de vie dégradée);
2- condition de traitement prolongé: validée si la durée prévisible du traitement est supérieure à six mois (pour la transidentité, compter au moins 3 ans);
3- cette ou ces affections nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse: validée si au moins trois des cinq critères du panier de soins sont validés, dont obligatoirement celui du traitement médicamenteux ou de l'appareillage.

Concernant le 1er point, c'est le cas de la transidentité, voir la lettre-réseau du ministère de la Santé de février 2010, (cf extrait plus bas). c'est le critère de la qualité de vie dégradée qui a été retenu pour la transidentité. Il peut y avoir un intérêt à produire une lettre d'un médecin ou psy (psychiatre, psychologue) qui fait ressortir des éléments nécessaires ainsi que le diagnostic.

Concernant le 2ème point, pour la transidentité, compter au moins 3 ans, voir la lettre-réseau du ministère de la Santé de février 2010 (cf extrait plus bas).

Concernant le 3ème point, il est proposé aux médecins conseils de retenir, pour cerner la condition du «particulièrement coûteux», une approche en termes de panier de soins prévisible en lien avec l'affection, composé des actes et prestations suivants:
- traitement médicamenteux régulier ou appareillage régulier;
- hospitalisation;
- actes techniques médicaux répétés;
- actes biologiques répétés;
- soins paramédicaux répétés.
Le “panier de soins” est considéré comme coûteux s'il comporte au moins trois éléments parmi les cinq cités, dont obligatoirement le traitement médicamenteux ou l'appareillage. C'est bien le cas de la transidentité: 1-le traitement hormonal est un traitement médicamenteux régulier au long cours; 2-la surveillance des paramêtres du foie et les dosages hormonaux sont des actes biologiques répétés; 3-il est à prévoir au moins une hospitalisation; 4-pour les MtF, l'épilation définitive de la face et du cou et l'orthophonie sont des soins paramédicaux répétés sur 2 à 5 ans.

Extrait de la lettre-réseau du ministère de la Santé de février 2010, page 2:

Prise en charge des troubles de l'identité de genre pendant la phase active du traitement.

Le transsexualisme, avant et pendant la phase active du traitement, répond aux critères nécessaires à l'admission en ALD hors liste (la souffrance exprimée par le patient a un fort retentissement sur la qualité de vie, le traitement est d'une durée supérieure à six mois, et les soins —notamment les interventions chirurgicales— sont très coûteux). De fait, il est d'autant plus important pour le patient que son parcours de soins soit coordonné et de qualité.

Il est donc demandé au service du contrôle médical d'assurer l'admission en ALD hors liste des patients atteints de ce type de troubles dès lors qu'ils satisfont aux critères de gravité et de coût tels que précisés par la circulaire ministérielle du 8 octobre 2009.

La durée de validité de l'exonération du ticket modérateur peut être fixée à trois ans, sachant que cette durée est évaluée en tenant compte du parcours de soins du patient (l'intervention chirurgicale se situant à la fin de ce parcours).

Protocole de soins

Toute demande d'exonération du ticket modérateur au titre d'une ALD doit être faite par le médecin traitant qui rédige un Protocole de soins (formulaire Cerfa S3501). Si la place manque, il est possible d'y adjoindre un courrier complémentaire.

Ce Protocole de soins comprend un nouveau volet: le volet patient. Grâce à ce volet, personnel et confidentiel, le patient peut transmettre toutes les informations utiles aux médecins qu'il consulte dans le cadre de son affection, afin d’être pris en charge à 100%. Il est nécessaire de remettre ce volet aux patients car sans lui, les patients ne peuvent pas accéder directement aux différents médecins mentionnés dans le protocole.

Le diagnostic précis, confirmé par les arguments cliniques détaillés et par les résultats des examens complémentaires nécessaires, doit y figurer ainsi que les actes et prestations concernant la maladie. Il convient donc de décrire de façon détaillée le projet thérapeutique et le suivi que envisagé pour le/la patientE.

Si le médecin conseil valide les propositions, il donne son accord en signant le protocole de soins.

Si le médecin conseil est en désaccord sur tout ou partie des propositions ou si des informations supplémentaires sont nécessaires, il renvoie le protocole accompagné d'une fiche complémentaire sur laquelle il note ses observations. Cette fiche complémentaire peut également servir de support à un référentiel médical. Le protocole ainsi que la fiche complémentaire devront être renvoyés au service du contrôle médical le plus rapidement possible afin de permettre à celui-ci d'émettre un avis dans les délais impartis. Il peut aussi mettre une croix en face des soins dont il refuse la prise en charge dans le cadre de l'ALD.

Voici ci-dessous des exemples possibles pour emplir le protocole de soins, sous les titres des zones du formulaire en fuschia (des formulaires pré-informés sont disponible en téléchargement en bas de cette page):

Information(s) concernant la maladie

diagnostic(s) de l'(des) affection(s) de longue durée motivant la demande et sa (leurs) date(s) présumée(s) de début

Il doit reprendre l'intitulé de la sécurité sociale.

- Trouble de l'identité de genre, transsexualisme (ALD 31)

La date présumée de début de la pathologie précisée ne doit pas être inférieure à un an au moment de la demande pour bénéficier de l'exonération. Il n'est pas nécessaire d'avoir vu le patient pendant un an pour rédiger une demande d'ALD. Il appartient au médecin traitant de fournir des repères chronologiques sur l'histoire de cette affection. C'est à dire faire une histoire de la “maladie” en remontant le plus tôt possible dans la vie du patient. Depuis quand il ressent son malaise, comment il en a pris conscience. Si c'est le cas, expliquer pourquoi la demande est faite tardivement dans la vie du patient (citer les évènements de vie qui ne lui ont pas permis de le faire plus tôt), indiquer les médecins qu'il a consulté et les démarches qu'il a effectuées pour tenter de remédier à son problème. Si nécessaire rédiger une partie complémentaire sur un courrier annexe. Joindre les certificats des professionnels de santé (psychiatres, endocrinologues, psychologues...) qui étayent la demande.

Notons que des troubles de l'humeur (troubles bipolaires) peuvent cohabiter avec une transidentité. De même, il est assez fréquent de rencontrer des troubles anxieux-dépressifs chez les personnes trans' non (correctement) prises en charge. On trouve également, même si cela est moins fréquent, des troubles autistiques, comme le syndrome d'Asperger. Malheureusement, par manque d'information, certains médecins (qu'ils travaillent dans des administrations, des hôpitaux ou en libéral) considèrent ces problématiques comme une contre indication à la prise en charge d'une transidentité. Au contraire, ces autres problématiques peuvent être améliorées par une prise en charge de la transidentité. Il faut prendre quelques précautions, une surveillance plus rapprochée avec la prise du traitement hormonal. S'il y a déjà une ALD pour l'une de ces problématiques médicales, ces précisions évitent au Médecin conseil de la sécurité sociale de demander un complément d'information voire de rejeter la demande.

arguments cliniques et résultats des examens complémentaires récents (dans le cas de polypathologie invalidante décrire l'état invalidant)

Il s'agit d'indiquer les aspects cognitifs, affectifs, comportementaux... qui sont en relation directe avec cette affection, de décrire le handicap créé par l'affection dans la vie quotidienne du patient. Dans cette partie, on notera les conséquences du trouble sur la scolarité, sur la socialisation, sur les relations familiales, (difficulté à lier des relations, des amitiés, isolement, mutisme, échec scolaire, idées suicidaires, tentatives de suicide, mutilations, fugues...). On notera également les manifestations cliniques observables telles que l'état anxieux-dépressif, ainsi que l'état de santé physique qui peuvent être la conséquence d'une transidentité non prise en charge. En cas de manifestations anxieuses, on précisera: la souffrance du sujet, l'impossibilité de faire des projets, la restriction des intérêts, l'anticipation péjorative de l'avenir... Il est toujours utile de faire ressortir que le trouble de l'identité de genre ne date pas d'hier. Voici quelques exemples ci-dessous, certains peuvent s'additionner:

- Le trouble est présent depuis l'enfance/l'adolescences/plus de 5 ans/depuis 2010...

- Le trouble est présent depuis l'enfance. Il est responsable de l'échec scolaire malgré des capacités intellectuelles (arrêt en 3ème à 16 ans) et de l'instabilité professionnelle (actuellement au RSA).

- Dépression réactionnelle depuis plusieurs années du fait de la non prise en charge du transsexualisme.

- Le trouble est responsable d'une ou plusieurs tentatives de suicide ou d'automutilations.

- Le trouble est responsable de l'exclusion sociale et professionnelle, difficulté voire incapacité à maintenir des relations amicales ou affectives.

- Mauvais état hépatique suite à l'abus de toxiques pour oublier.

- Etat cardiopathique suite à une tentative de suicide ou à un état de surmenage (personne qui sur-investie dans une activité pour ne plus penser).

- Mauvais état de santé général car la personne n'a pas eu de suivi médical durant de nombreuses années (elle ne s'aime pas et ne consulte pas de médecin quand il faudrait), auto médication inadaptée...

- Stress très important ayant entraîné des troubles cardiaques (joindre un document du cardiologue allant dans ce sens).

Actes et prestations concernant la maladie (à compléter par votre médecin traitant)

spécialités pharmaceutiques ou classes thérapeutiques ou dispositifs médicaux

Ici doivent figurer les traitements qui sont nécessaires. Même si le médecin qui établi le protocole ne sait pas si la personne concernée aura besoin de tous ces soins, le mieux est de tous les mentionnés afin d'éviter tout problème de prise en charge. Il vaut mieux ne pas se contenter de mettre “changement de sexe” ou “transsexualisme” car le médecins conseil et les autres praticiens ne savent pas quels soins devront être pris en charge dans le cadre de l'ALD.

Tous les soins possibles pour cette problématique sont mentionnés sur les formulaires ALD disponibles en téléchargement au format PDF en bas de cette page. En cas de besoin, la personne bénéficiaire pourra les utiliser. C'est au fil de temps que l'on se rend compte de ce qui est nécessaire. Ce n'est pas un problème si certains des soins mentionnés ne sont pas utilisés. Sont également inscrits des soins non remboursés par la sécurité sociale car considérés comme esthétiques (non inscrits à la CCAM). Ils sont pourtant souvent nécessaires pour la crédibilité sociale dans le nouveau genre. Le fait qu'ils soient mentionnés sur le protocole de soins permet d'éviter à la personne qui en a besoin de payer la TVA qui leur est appliquée depuis octobre 2012, soit une réduction de 20% du coût total.

- Pour les MtF: suivi psychologique - hormonothérapie féminisante - bilan sanguin, hépatique et hormonal - épilation définitive face, cou et corps - rééducation vocale - chirurgie de féminisation face et cou - mammoplastie bilatérale - chirurgies génitales - prothèse implants capillaire (alopécie) - chirurgies remodelage silhouette.

- Pour les FtM: suivi psychologique - hormonothérapie masculinisante - bilan sanguin, hépatique et hormonal - mastectomie bilatérale - épilation définitive bras et/ou jambe pour phalloplastie - chirurgies génitales - kinésithérapie bras et/ou jambe après phalloplastie (greffe peau) - chirurgies remodelage silhouette.

suivi biologique prévu (type d'actes)

- Pour les MtF: surveillance hormonothérapie féminisante.

- Pour les FtM: surveillance hormonothérapie virilisante.

recours à des spécialistes (préciser la spécialité et le type d'acte spécialisé prévu)

- Pour les MtF: psychiatre (consultations), endocrinologue (hormonothérapie), dermatologue (épilation face et cou), phoniatre (rééducation vocale), chirurgiens, (chirurgies).

- Pour les FtM: psychiatre (consultations), endocrinologue (hormonothérapie), chirurgiens, (chirurgies), dermatologue (épilation bras et/ou jambe).

recours à des professionnels de santé para-médicaux

- Pour les MtF: orthophoniste (rééducation vocale), psychologue clinicien (consultations).

- Pour les FtM: kinésithérapeute (traitement greffe peau), psychologue clinicien (consultations).

Prévoir une durée minimum des soins de 3 à 5 ans. Une durée plus longue peut être demandée ou un renouvellement à l'échéance de l'ALD si les soins ne sont pas terminés. Préciser si une (ré)insertion professionnelle est envisagée ou prévue.

Il est possible d'y ajouter la lettre d'un médecin ou psychologue qui mentionne les éléments de “diagnostic”. En tant que psychologue clinicien, je peux rédiger un tel document dans les règles de l'art (voir plus bas), le médecin traitant pourra l'utiliser pour la demande d'ALD.

Ci-dessous, vous pouvez télécharger le formulaire d'ALD (S3501c ou Cerfa n° 11626*03). Les informations concernant les soins médicaux nécessaires à la transidentité sont déjà inscrites. Elles diffèrent selon que la transition se fait du féminin vers le masculin (FtM) ou du masculin vers le féminin (MtF). Sur ces formulaires, il reste à compléter les informations administratives ainsi que la partie «arguments cliniques et résultats des examens complémentaires récents (dans le cas de polypathologie invalidante décrire l'état invalidant» qui présente une liste de propositions qui peuvent être adaptées, remplacées ou supprimées. Cette partie peut aussi être vide.
Télécharger le protocole ALD pour FtM: S3501_protocole_ald_ftm.pdf.
Télécharger le protocole ALD pour MtF:
S3501_protocole_ald_mtf.pdf.
Télécharger un protocole ALD vierge: S3501_protocole_ald_vierge.pdf.

Cas particuliers

Cas particulier du département 35

Suite à de très nombreux refus d'ALD non justifiés, l'association Ouest trans (http://ouesttrans.wixsite.com/ouesttrans/ald ) a obtenu de la CPAM de Rennes l'application stricte de la réglementation concernant l'attribution des ALD. N'hésitez pas à les contacter pour plus d'information ou en cas de refus ou de problème avec la CPAM de Rennes. Sur le site de l'association Ouest trans.
Télécharger le protocole ALD pour FtM département 35: S3501_protocole_ald_ftm35.pdf.
Télécharger le protocole ALD pour MtF département 35: S3501_protocole_ald_mtf35.pdf.

Protocoles de soins écrits à la main

Certains protocoles de soins sont peu lisibles car écrit à la main et souvent trop peu appuyé. Le système de calque carbone fait que la 3ème épaisseur (l'exemplaire destiné au patient) est peu ou pas lisible, ce qui le rend inexploitable, même avec le tampon «Accord limité à la liste des actes et prestations HAS».

protocole ALD illisible

Soins limités à la liste des actes et prestations HAS

Si les soins sont limités «à la liste des actes et prestations HAS», encore faudrait-il que cette liste d'actes et prestations soit accessible afin de savoir exactement ce qui est pris en charge par le protocole. A ma connaissance, il n'existe toujours pas de protocole de soins défini par un Centre de référence qui reste à nommer et que la HAS aurait rendu publique concernant la transidentité (http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_565292/fr/l-ensemble-des-actes-et-prestations-pour-les-ald-apald-hors-maladies-rares ). Merci de prêter attention à ce problème de lisibilité.

Procédure à suivre du point de vu des patientEs

La prise en charge à 100% est demandée par le médecin traitant, (car depuis janvier 2006, c'est lui qui pilote tout). Même si c'est vous qui lui suggérez les différents spécialistes que vous avez choisis, c'est lui qui vous envoie vers le psychiatre, l'endocrinologue ou le chirurgien, cela conditionne vos remboursements. Dans les faits, c'est lui qui coordonne l'équipe.

Lors d'une consultation, votre médecin traitant va compléter le protocole de soins qui comporte plusieurs pages. Pour lui faire gagner du temps, vous trouverez ce protocole de soins pré rempli (ci-dessus). Vous pouvez soit lui faire parvenir par mail, soit l'imprimer et l'apporter lors de votre consultation. Ensuite vous le faite parvenir accompagné ou non d'un courrier complémentaire au médecin conseil de votre caisse de sécurité sociale. L'accord est donné ou refusé sur ce dossier, donc autant mettre toute les chance de votre côté en le complétant avec soins. En cas de doute, le Médecin Conseil peut désirer vous rencontrer et vous convoquer à cet effet. Il peut aussi demander une expertise à un autre médecin, spécialiste ou non de la question. L'un de vos médecins peut vous accompagner à cette visite ou expertise.

En cas de refus, vous pouvez faire appel de la décision en entamer un parcours judiciaire avec la CPAM, dans un premier temps gracieusement dans un premier temps, puis auprès du TASS (Tribunal des Affaires de Sécurité Sociale), (voir La saga d'un garçon contre la CPAM). Vous pouvez aussi refaire une demande dans quelques mois. Mais rien ne garanti que l'ALD sera accordée. Cela dépend du motif de refus. Autant essayer d'obtenir gain de cause dès la première demande.

Si votre médecin ne peut pas faire ressortir tous les éléments cliniques, les repères chronologiques qui plaident en votre faveur pour votre demande d'ALD par manque de temps ou autre, je peux le faire en tant que psychologue lors d'une consultation.
Me demander un RDV pour une demande d'ALD.

Mis en ligne le 05/03/2007. Mis à jour le 04/08/2016.


    

Hit-Parade des sites francophones